LA GASTRO-ENTÉROLOGIE ET L'ÉTHIQUE MÉDICALE
J.J. Sidorov
page 85

Les principes moraux et les règles de l’éthique médicale, aussi appelée bioéthique, existent depuis aussi longtemps que la profession médicale elle-même. Ils ont été résumés sous forme de codes, tels que le Serment d’Hippocrate et la Prière de Maimonide. Ces codes ont constitué depuis des siècles les fondements inchangés de la morale de l’exercice de la médecine. De profonds changements sociaux et moraux se sont produits au fil des ans, particulièrement au cours de la deuxième moitié du XXe siècle. Ils sont venus défier nombre de ces valeurs traditionnelles et en ont bouleversé d’autres. Qu’il suffise de penser aux nouvelles attitudes face à la sexualité, aux techniques de plus en plus perfectionnées de transplantations d’organes ou de greffes de tissus humains, aux opinions contradictoires sur l’avortement. La promotion de l’autonomie des patients et des droits de la personne s’est traduite par l’affermissement des droits des patients à être pleinement informés et consultés sur toutes les questions et les décisions liées à leur bien-être, à leur santé et même à leur mort. Sous l’influence de professionnels comme les philosophes, les éthiciens, les sociologues, les anthropologues et les avocats, la nature de la relation entre le médecin et le patient s’est considérablement modifiée.

Autrefois, cette relation était empreinte de paternalisme alors qu’aujourd’hui, elle est davantage axée sur la participation. Ce changement de mentalité a modifié d’une façon significative l’exercice de la médecine. Lorsqu’un patient consulte un médecin, un engagement contractuel s’établit entre les deux. Le patient fournit au médecin les renseignements personnels et intimes nécessaires à l’obtention d’une évaluation valable et d’un traitement rationnel. Une thérapeutique globale sous-entend que le patient est considéré comme une personne à part entière ayant ses propres valeurs morales.

L’évolution rapide des connaissances et de la technologie médicales a aussi  donné lieu à une gamme de procédés diagnostiques et thérapeutiques coûteux, complexes et souvent invasifs. Beaucoup de nouvelles techniques exigent un personnel nombreux et hautement spécialisé, et elles deviennent rapidement onéreuses. Elles ont entraîné la rationalisation de nos ressources des soins de santé, qui ont dû être réduites progressivement. D’épineuses questions d’équité et de priorités ont ainsi été soulevées, à savoir qui peut profiter de quoi et pourquoi, aux dépens de qui et dans quelles circonstances.

L’application des principes actuels de l’éthique médicale à la situation clinique et sociale en constante évolution est devenue une composante essentielle de l’exercice moderne de la médecine (tableau 1).

TABLEAU 1. Principes de l’éthique et obligations professionnelles
Principes de l’éthique Obligations professionnelles

Bienfaisance Secret professionnel
Absence de malfaisance Fidélité (tenir parole)
Respect de l’autonomie Intérêt
Justice, honnêteté Véracité (dire la vérité)

 

Les gastro-entérologues sont soumis aux mêmes normes d’éthique que les autres spécialistes de la profession médicale et font face à des problèmes similaires. À l’instar des autres spécialistes, les gastro-entérologues doivent souvent appliquer les principes généraux de l’éthique médicale à certains aspects de leurs activités, par exemple l’endoscopie diagnostique ou thérapeutique, et à d’autres situations comme l’administration de nouveaux médicaments puissants, leur participation active à des essais cliniques de médicaments et leurs rapports avec l’industrie pharmaceutique.

La transplantation du foie, de l’intestin et du pancréas soulève aussi des problèmes d’éthique, particulièrement en ce qui a trait à l’économie des ressources. La demande que la transplantation d’organes impose à la société entraîne des décisions politiques plutôt que des décisions purement médicales, quant à l’allocation des ressources et à l’établissement des priorités. Ces décisions ne sont pas uniquement fondées sur le bien-être de la personne, mais elles sont aussi grandement influencées par les perceptions sociales de justice et d’équité. Les gastro-entérologues sont soumis à des pressions sans cesse grandissantes pour restreindre les dépenses, rationaliser les ressources et agir comme sentinelles pour la transplantation d’organes. Outre les décisions d’ordre strictement médical, la détermination de l’admissibilité du patient à une transplantation relève de l’éthique. Ainsi, doit-on accepter comme candidats à une transplantation les personnes dont le foie a été détruit par leur propre faute, par l’abus d’alcool ou d’autres drogues, ou encore par une façon de vivre particulière?

Le commerce d’organes, ou de parties d’organes est un autre sujet qui soulève des questions d’éthique. Ailleurs dans le monde, on a justifié la vente d’organes en disant que c’était la seule façon de satisfaire à la demande actuelle. Une absence de normes d’éthique strictes appliquées à l’échelle mondiale vient compliquer le débat. Même si la médecine ne connaît généralement pas de barrières culturelles, l’éthique est souvent propre à la culture, car elle dépend des facteurs historiques, religieux et socioculturels.

Les principes d’éthique qui s’appliquent aux sociétés occidentales contemporaines ne s’appliquent pas aux sociétés ayant des traditions culturelles et sociales totalement différentes.

La disponibilité d’organes de cadavres est le principal facteur limitant de la greffe de foie chez l’adulte au Canada. Selon une étude récente, au moins 37 patients en attente d’une greffe sont décédés au Canada en 1991.

Le comité d’éthique et des affaires juridiques de l’American Medical Association a recommandé un système de choix par mandat, dans lequel « on demanderait à chaque personne si elle consent à un don d’organe ».

Le Conseil de l’Europe a adopté dans 13 pays une politique de «consentement présumé», selon laquelle il incombe à l’individu d’exprimer, le cas échéant, son refus de faire don de ses organes après son décès.

Un tel système n’existe pas au Canada. Les médecins canadiens se trouvent donc devant la responsabilité morale de veiller à ce qu’aucun organe potentiellement disponible ne soit perdu. En conséquence, ne pas obtenir un organe, soit en décourageant un don par parti pris personnel, soit en négligeant, par passivité, de considérer la possibilité et l’opportunité de recueillir à temps les organes d’un patient, revient à priver un receveur d’un traitement qui pourrait lui sauver la vie.

L’avènement de la fibroscopie a eu une répercussion marquée sur la gastro-entérologie expérimentale et clinique. Des considérations éthiques propres à l’endoscopie gastro-intestinale sont souvent difficiles à discerner. Les manquements flagrants au code d’éthique peuvent être facilement décelés et identifiés. La difficulté surgit lorsqu’il est question d’évaluer l’habileté, la compétence, le savoir-faire et le contrôle de la qualité. Il est souvent difficile de trancher entre la compétence professionnelle et l’innocuité d’une intervention d’une part, et le comportement acceptable sur le plan éthique d’autre part.

Récemment, dans son rapport collectif intitulé «Consensus en endoscopie», l’Association canadienne de gastro-entérologie a abordé les aspects éthiques associés avec les interventions diagnostiques et thérapeutiques invasives en gastro-entérologie. Le consentement éclairé du patient, fondé sur la pleine compréhension des risques et des avantages, doit être obtenu avant l’intervention et la sédation. Certes, les ressources de la collectivité doivent être utilisées avec parcimonie, mais les contraintes d’ordre économique ne doivent pas s’opposer à la qualité des soins.

Outre les exigences de formation obligatoire, le médecin doit tenir à jour ses compétences techniques et théoriques, par l’observance scrupuleuse des normes spécifiées, et les améliorer grâce à un apprentissage constant.

La réalisation d’interventions d’endoscopie dépassant les exigences diagnostiques et thérapeutiques et les besoins de projets de recherche approuvés est contraire à l’éthique.

Par ailleurs, on ne peut entreprendre une intervention innovatrice ou une intervention standard ayant été grandement modifiée, sans obtenir au préalable l’approbation du comité d’éthique de l’hôpital et le consentement pleinement éclairé du patient.

Des mesures de maintien en vie qui assurent l’alimentation par voie orale, entérale ou parentérale sont devenues la principale forme de traitement non seulement pour les patients gravement malades, mais souvent aussi pour les malades en phase terminale.

Cependant, l’opinion selon laquelle le soutien nutritionnel est bénéfique aux malades en phase terminale a récemment été mise en doute.

En effet, des rapports récents fournissent de plus en plus de preuves que le fait de ne pas administrer une alimentation et une hydratation artificielles ne cause pas de souffrance, pourvu que l’on donne au patient de la nourriture et des liquides par la bouche lorsqu’il le demande, et qu’on prenne un soin adéquat de la bouche et des lèvres. Bien qu’elles ne suffisent pas à maintenir stable le poids du patient ni à garder celui-ci en vie, cette alimentation et cette hydratation limitées assurent le confort du malade.

Essentielles à la vie, la nourriture et l’eau possèdent une forte charge affective et les soignants s’opposeront fermement à toute tentative pour les arrêter. De plus, certains médecins ne se contenteront pas de persuader le patient, mais ils auront recours à la contrainte pour le forcer à accepter une forme d’alimentation artificielle.

Cela dit, de solides arguments éthiques ont été avancés, selon lesquels le fait de prolonger la vie d’un patient par l’alimentation et l’hydratation artificielles prolonge ses souffrances et retarde le processus naturel de la mort. Cette intervention viole ainsi les principes éthiques de bienfaisance et d’absence de malfaisance. Lorsqu’on l’applique contre la volonté expresse du patient ou en usant de contrainte, elle viole également le principe d’autonomie.

La collaboration étroite entre l’industrie pharmaceutique et la profession médicale a grandement contribué aux progrès récents réalisés en recherche et aux possibilités de formation. Le développement de nouveaux produits exige des essais cliniques. La mise au point d’un nouveau médicament, à partir du moment de l’invention d’une structure chimique jusqu’à l’approbation finale du médicament pour utilisation générale, prend de 10 à 15 ans en moyenne et peut coûter jusqu’à 100 millions de dollars avant qu’un profit quelconque soit réalisé. L’industrie est très sensibilisée au fait que des objectifs d’ordre commercial ne doivent pas outrepasser des considérations d’ordre éthique. Elle a donc établi des lignes directrices pour la tenue de telles études. En respectant ces lignes directrices, l’industrie reconnaît sa responsabilité en ce qui a trait à la surveillance et à la supervision d’essais cliniques valables. Pour leur part, les médecins qui participent à un essai clinique doivent posséder les connaissances appropriées et y consacrer le temps voulu, de manière à ce qu’il n’y ait aucun manquement aux principes éthiques.

Il est contraire à l’éthique de faire participer un patient à un essai, à moins que l’investigateur ne croie fermement que le nouveau médicament ou procédé sera supérieur à ceux qui sont déjà offerts. L’investigateur doit être libre de publier les résultats d’un essai, quels qu’ils soient et sans égard aux propres intérêts du commanditaire. L’investigateur principal partage avec le commanditaire la responsabilité de l’évaluation clinique du produit à l’étude, quant à la validité scientifique, à l’exactitude et à l’aspect éthique de l’essai. L’investigateur peut être rémunéré pour les actes cliniques (p. ex. examen physique, endoscopies ou autres interventions techniques) pour autant que les honoraires correspondent aux tarifs habituels. Il est toutefois contraire à l’éthique que l’investigateur tire des avantages financiers personnels sous forme de récompense pour avoir dirigé une étude ou y avoir participé.

La recherche médicale effectuée chez l’humain exige un examen attentif. Une étude récente menée par un comité d’éthique international a révélé qu’une proportion significative des essais réalisés chez l’humain et publiés dans des revues de gastro-entérologie réputées ne satisfaisait pas aux critères d’éthique définis par les membres de ce comité international. Ces derniers auraient rejeté environ 40 % des essais s’ils avaient été membres du comité d’éthique des centres où les essais ont été réalisés. Près de 12 % de ces essais « rejetés » comportaient des risques pour les patients participants. Les autres essais auraient été rejetés à cause de la mauvaise qualité du plan de l’étude ou d’une analyse statistique boiteuse. On a aussi découvert par la suite qu’entre 10 % et 15 % des médicaments utilisés étaient potentiellement toxiques.

Il semble que des lacunes puissent surgir à plusieurs niveaux. Ainsi, la poursuite de son plan de carrière et la pression universitaire à faire preuve de productivité dans le domaine de la recherche peuvent inciter un investigateur à ne pas tenir compte de ce qui pourrait de prime abord avoir l’air d’un problème banal. Une supervision occasionnelle et un contrôle de la qualité inadéquat par des investigateurs expérimentés et réputés pourraient aussi expliquer les lacunes. La recherche qui, par manque de rigueur, aboutit à des conclusions erronées fondées sur des erreurs et des omissions évitables est contraire à l’éthique. Le seul fait qu’un projet ait été approuvé par le comité d’éthique d’un hôpital ne garantit aucunement que l’éthique sera respectée tout le long de l’essai. Le système de révision par les pairs, qui est une méthode classique pour assurer la qualité scientifique de la recherche, n’est pas infaillible. Une supervision étroite basée sur les règles de publication clairement définies par l’établissement et une évaluation périodique et minutieuse des progrès de l’essai peuvent éliminer nombre de ces manquements à l’éthique. L’éthique doit faire partie intégrante de l’évaluation scientifique.

La complexité de l’évolution scientifique, technique, philosophique et sociale ainsi que diverses situations qui prévalent dans la deuxième moitié du XXe siècle soulèvent une pléthore de problèmes d’éthique dont nous devons tenir compte dans notre travail quotidien, que ce soit en médecine clinique, en recherche ou en enseignement. Il faut toujours considérer le patient non seulement comme un ensemble de symptômes, de signes ou de processus pathologiques, mais bien comme une personne, avec ses émotions, ses problèmes et sa propre échelle de valeurs. L’éthique médicale est une composante essentielle de l’ensemble des soins prodigués au patient. Connaître les principes fondamentaux de l’éthique médicale (tableau 1) est aussi indispensable à l’exercice de la médecine que l’est la connaissance de la physiopathologie pour comprendre l’évolution de la maladie.

 

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